Будьте здоровы

Сегодня дети, у которых диагностированы онкология, ДЦП или орфанные (редкие и сложные) заболевания, могут рассчитывать на поддержку государства в получении бесплатной медицинской помощи, лекарств, специального оборудования, расходных материалов, социальных льгот. Это право закреплено законодательно, но на практике родители часто сталкиваются со сложностями при прохождении бюрократических процедур. Не говоря уже о психологической нагрузке: для многих мам и пап, чей ребёнок получает роковой диагноз, привычный мир попросту рушится. Теперь в Крыму родители тяжелобольных детей смогут круглосуточно в режиме онлайн получать помощь психологов, реаниматологов, соцработников и других специалистов.

Для поддержки и помощи

119 маленьких крымчан на сегодня имеют паллиативный статус. В целом по стране таких детей не менее 180 тыс. Семьям с тяжелобольными детьми предоставляется широкий спектр мер социальной поддержки. Например, расширение форм трудовой занятости родителей: сокращение рабочего дня и дополнительный отпуск. Также такие семьи имеют право на льготы по оплате жилищно-коммунальных услуг, по уплате взносов на капитальный ремонт, получают возможность льготного проезда.

- Если у ребёнка уже есть статус инвалида и его состояние ухудшается, очень важно своевременно провести медико-социальную экспертизу, поскольку в таком случае требуются дополнительные технические средства реабилитации. Но их можно получить вместе с обретением паллиативного статуса, - объясняет заместитель министра труда и социальной защиты Республики Крым Елена Лось. - Индивидуальная программа для паллиативного ребёнка корректируется в течение трёх дней. Чтобы получить паллиативный статус, достаточно подать заявление в электронном виде, приложив документы. В целом дети с тяжёлыми заболеваниями остаются в семьях - это самое важное. Все меры поддержки со стороны медицины, социальной защиты, волонтёрских организаций и благотворительных фондов направлены на то, чтобы ребёнок оставался с любящими родителями, которые могут заботиться о нём.

К слову, в Крыму программа детской паллиативной помощи с бюджетной поддержкой появилась относительно недавно - в 2016 году. Тогда в отделениях ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница» выделили десять коек для детей с паллиативным статусом, разбросанных по разным отделениям. Это было неудобно, поэтому усилиями профильных министерств, Крымского детского хосписа и волонтёров, благодаря бюджетным средствам и спонсорской поддержке, летом прошлого года в РДКБ открылось единое паллиативное отделение. Правда, количество мест пока остаётся прежним - всего десять. 

К сожалению, они не пустуют. С момента открытия отделения здесь получили необходимое лечение 59 детей. И количество малышей с паллиативным статусом год от года растёт. Если в 2016-м их были единицы, то в 2021-м насчитывалось уже 89, а сейчас - 119.

- Хочу напомнить о важности раннего скрининга и внутриутробных проб для скорейшей установки диагноза у ребёнка и применения профильного лечения, - говорит Елена Лось. - Есть такие заболевания, которые до трёх лет не проявляются, но важно как можно раньше начать лечение. Тогда дальше у ребёнка будет складываться нормальная жизнь при лечении и медицинской реабилитации. Без этого такие дети просто прикованы к постели.

«ПРОродителей»

Согласно результатам анонимного анкетирования среди родителей тяжелобольных детей, очень многие из них, даже те, кто давно ухаживает за паллиативными малышами, сомневаются в правильности ухода. Это часто становится причиной повышенной тревожности и многих переживаний. Родители тяжелобольных малышей в целом находятся под интенсивным эмоциональным давлением. Часто другие члены семьи не принимают паллиативных детей. Маме сложно найти помощь в уходе за ребёнком и она оказывается прикована к нему 24 часа в сутки семь дней в неделю. Это, безусловно, сильно выматывает.

Чтобы родители тяжелобольных детей могли получать не только финансовую и социальную, но и психологическую помощь, Крымский детский хоспис запустил проект «ПРОродителей». Он выиграл первый конкурс Фонда президентских грантов по поддержке семьи, материнства, отцовства и детства. В рамках проекта семьи, в которых воспитываются дети с тяжёлыми физическими патологиями, могут получить консультации специалистов в ходе очных и онлайн-занятий. Причём за помощью могут обращаться не только крымчане, но и жители других регионов страны. 

- Среди родителей очень велик запрос на психологическую поддержку. На втором месте - социальное сопровождение: помощь в получении льгот, оформлении документов и так далее. На третьем месте запрос по уходу за тяжелобольными малышами, - рассказывает исполнительный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова. - Нашей задачей было сделать проект, который подразумевает оказание комплексной поддержки родителям. Они получат постоянный доступ к необходимой информации. Кроме онлайн-лекций, с родителями будут работать эрготерапевт и психолог как в группах, так и индивидуально. Также проект предусматривает сопровождение семьи социальным работником.

Консультации и сопровождение

За месяц работы проекта «ПРОродителей» поступило 60 заявок на групповые встречи с психологом, и 18 - на групповые консультации с социальным работником. Не менее востребованы и индивидуальные встречи со специалистами. На сайте проекта (его можно найти по адресу «прородителей.рф») в конце апреля появится обучающий видеокурс по уходу за детьми с трахеостомой и гастростомой, а также по реабилитации. Также в апреле заработает чат-бот в сети Telegram, где родители смогут задавать волнующие их вопросы и получать квалифицированные ответы. 

- Мы постарались, чтобы на сайте была вся необходимая информация, которая поможет родителям в ежедневном уходе за тяжелобольным ребёнком, - комментирует куратор проекта «ПРОродителей» Елена Файман. - И главное - чтобы там была информация, которая поможет родителям сохранять своё психоэмоциональное состояние, потому что от этого зависит многое. Если родитель может себя поддерживать в нормальном состоянии и уверенно смотрит вперёд, его энергия будет передаваться ребёнку.

Сейчас на сопровождении у специалистов проекта находятся 18 семей. Такой формат отличается от консультации, при которой, как правило, помогают решать какой-то один вопрос. Но если человек обращается с проблемой, с которой невозможно разобраться за одну консультацию или требуется подключить органы региональной власти, ему предлагается формат сопровождения. Большая часть таких обращений касается обеспечения лекарственным питанием. 

- Мы обращались по этому вопросу в Министерство здравоохранения республики, и на сегодняшний день он решён на 80%, - рассказывает председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов в РК Жанна Красникова. - Есть непонимание людьми тех или иных прав и норм социальной поддержки. На сегодня у нас, например, есть положительный опыт, когда родители воспользовались частичной компенсацией оплаты аренды жилья. Прежде они даже не слышали, что такое возможно. Родители в целом часто обращаются по вопросам обеспечения жильём. Интересует, как встать в очередь для получения квартиры по социальному найму, какой диагноз даёт право на внеочередное получение жилья. Также много вопросов касательно индивидуального плана реабилитации.

Но главный вопрос, который интересует пап и мам, - является ли паллиативный статус для ребёнка пожизненным или остаётся шанс, что болезнь отступит? По словам начальника управления организации медпомощи детям и матерям и санаторно-курортного обеспечения Минздрава РК Татьяны Текученко, учитывая возможности современной медицины и методы реабилитации, можно надеяться, что такой шанс появится. Статус инвалида присваивается человеку с тяжёлым хроническим заболеванием. Но в результате современного лечения и реабилитации он может быть снят или пересмотрен в 18 лет.

Как рассказала главный внештатный специалист психиатр-нарколог Министерства здравоохранения Республики Крым Марина Шоренко, в регионе наибольшее количество потребителей наркотиков составляют лица в возрасте от 20 до 59 лет. «Количество лиц с диагнозом «наркомания» в 2022 году в Крыму практически не изменилось, а наркопотребителей с диагнозом «употребление наркотиков с вредными последствиями» стало больше на 1,5% по сравнению с 2021 годом. Подавляющее большинство наркопотребителей - это мужчины трудоспособного возраста», - сообщила она.

В структуре наркопотребления среди лиц, зарегистрированных с диагнозом «наркомания», значительную часть составляют лица, которые потребляют несколько наркотических веществ (46,4%); на втором месте лица, являющиеся потребителями наркотиков опийной группы (43,6%).

«Наблюдается снижение числа лиц, потребляющих наркотические средства инъекционным способом. По сравнению с 2021 годом, в 2022 году данный показатель снизился на 14,2%», - отметила главный крымский нарколог.

Таким образом, при относительно одинаковом коли-
честве ежегодно состоящих на учёте лиц с синдромом зависимости от употребления наркотических средств, отмечается изменение структуры употребляемых ими веществ - увеличение доли лиц, употребляющих несколько наркотических веществ (полинаркомания).

Жительницы посёлка Октябрьского встали на защиту одного из врачей в местной больнице. Они буквально завалили просьбами главу Республики Крым не увольнять гинеколога. Женщин легко можно понять - доступная и профессиональная помощь нужна всем. Жители сёл имеют на неё такое же права, как и горожане.

«Уважаемые жительницы нашего посёлка Октябрьского, обращаюсь к вам по следующему вопросу: в связи с сокращением штата в ГБУЗ «Октябрьская районная больница» под сокращение попала врач акушер-гинеколог Максудова Ленара Серверовна. Ленара Серверовна - хороший специалист, внимательная, добрая и может найти подход к каждому пациенту. В наших с вами силах вернуть её на работу. Ведь большинство жительниц посёлка и близлежащих сёл нуждается в её консультациях», - написала такое обращение одна из жительниц посёлка.

Многие её поддержали. Женщины даже подготовили коллективное письмо. Все свои пожелания они направили в ГБУЗ РК «Красногвардейская ЦРБ» главврачу Александру Григорьяну. 

Обращение было, по сути, криком души. Жители сёл устали от того, что медицинская помощь для них всё чаще становиться роскошью. Многим известны случаи, когда в населённых пунктах открывают фельдшерско-акушерские пункты, но вот медиков там нет. Хорошо, если врач или медсестра появляются хотя бы несколько раз в неделю, но и это бывает исключением.

Со стороны может показаться, что не так страшно, когда в больнице на одного гинеколога становится меньше. Но это значит, что очереди станут больше, кому-то не смогут вовремя оказать медицинскую помощь. К счастью, обращение жительниц Красногвардейского района не осталось без внимания. в Минздраве РК его рассмотрели, приняли меры.

«Мне позвонили из Министерства здравоохранения и пообещали, что наш гинеколог остаётся. Если вдруг этого не случится, то нужно будет снова обратиться, так как эта ситуация находится под их контролем. Хочу поблагодарить всех, кто писал обращения, размещал сообщения в соцсетях», - высказалась Сусанна Нуриева.

Также жители сёл просят обратить внимание и на другой нюанс. Записаться на различные процедуры становится всё сложнее. К примеру, пациентка с онкологией смогла получить направление на компьютерную томографию в Советском районе только на 1 июня. Даже человек без медицинского образования понимает, что рак - это опасное заболевание, ситуа-
ция может меняться довольно быстро. При этом жителям сёл приходится ждать необходимые обследования 2-3 месяца. Платно такая процедура стоит около 3,5-4 тысяч рублей. Единицы людей в сёлах могут легко расстаться с такими деньгами. Многие тяжело работают, чтобы обеспечивать свои семьи. Эти люди имеют право на своевременную медицинскую помощь, а также любые обследования.

Мария ЯКОВЕНКО.

Задавайте вопросы ведущим рубрики в письмах по адресу: Симферополь, ул. Набережная им. 60 лет СССР, д. 75-3, МФК «Гагаринский», офис 408, и по электронной почте: [email protected]